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醫(yī)院新聞
500例移植特輯 | 高考前確診白血病，如今……
2022年，年僅19歲的小盈（化名）在全心全意備戰(zhàn)高考的時(shí)候連續(xù)數(shù)月高燒不退，確診急性淋巴細(xì)胞白血病。未經(jīng)世事的花樣年華突遇人生最大的挫折，面臨生死的考驗(yàn)。移植后4個(gè)月，這位勇敢的女孩真誠(chéng)地分享了自己的治療經(jīng)歷和心路歷程，希望給患友們帶來(lái)沖破困境的力量，她說(shuō)：“病重時(shí)以為自己不行了，天天流淚，甚至想過(guò)要放棄，感謝所有給予我?guī)椭蜏嘏娜藗儯悄銈兘o了我勇氣讓我能重獲新生。現(xiàn)在，我希望把治病途中收獲的力量傳遞給更多人。”
患友簡(jiǎn)介：
-小盈，女，福建寧德人，20歲；
-因反復(fù)發(fā)熱起病，發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞減少2月余，于2023年3月就診于高博上海閘新醫(yī)院，完善相關(guān)檢查后確診Ph-急性淋巴細(xì)胞白血病（ALL）；
-高危診斷明確，兩程化療后評(píng)估原發(fā)病CR，為獲得長(zhǎng)期生存，于23年7月進(jìn)行親緣異基因造血干細(xì)胞移植；
-目前異基因移植后4月余，近期在閘新醫(yī)院完成隨訪，原發(fā)病CR，身體狀態(tài)良好。
起病
高考前3個(gè)月確診白血病
去年年底，我突然開(kāi)始反復(fù)發(fā)燒、白細(xì)胞低，那時(shí)以為是普通感冒、或者是備戰(zhàn)高考太緊張了，想著熬過(guò)了高考就沒(méi)事了，在學(xué)校里上課每天都昏昏沉沉想睡覺(jué)，上樓梯也沒(méi)什么力氣。過(guò)完年我去復(fù)查白細(xì)胞還是很低，最高的時(shí)候發(fā)燒到39度，于是在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了骨穿發(fā)現(xiàn)異常，家人連夜帶我趕往上海就診。那時(shí)候爸媽都是瞞著我的，說(shuō)去上海大醫(yī)院里掛幾瓶水就好了。
后來(lái)，做了檢查以后，醫(yī)生告訴我是白血病。我當(dāng)時(shí)比較樂(lè)觀，覺(jué)得治一下就好了，也許和普通的病差不多。
化療
差點(diǎn)以為自己挺不過(guò)去
幸運(yùn)的是，我來(lái)到了高博上海閘新醫(yī)院，遇到了這么專業(yè)且友愛(ài)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。第一次化療后，細(xì)胞一直沒(méi)有長(zhǎng)。有一天突然肚子很脹，整個(gè)人很難受，突發(fā)急性腸道感染。我記得當(dāng)晚就插了胃管，從那天起，我躺在床上完全動(dòng)不了，一天幾次灌腸，藥都是通過(guò)胃管喂進(jìn)去，20多天沒(méi)有吃飯，而且天天在發(fā)燒。那是我第一次感受到白血病的可怕，我感覺(jué)我要死了，天天流淚，很喪氣，不想活了。
在我最無(wú)助的時(shí)候，醫(yī)生們除了查房以外，一天也會(huì)來(lái)看我好多次，值夜班的醫(yī)生護(hù)士們夜間也會(huì)經(jīng)常來(lái)查看我的情況，給了我很多鼓勵(lì)，她們說(shuō)：不要害怕，你還這么年輕，不會(huì)有事的，這都是小問(wèn)題！在當(dāng)時(shí)的情況下，我真的就以為自己不行了，可能以前不怎么生病，真的被嚇到了。后來(lái)就像醫(yī)生護(hù)士們說(shuō)的那樣，我的血象慢慢長(zhǎng)起來(lái)，一天天好起來(lái)了。
移植出倉(cāng)
26天過(guò)得很快
第二次化療鞏固后，我的基因轉(zhuǎn)陰了，和弟弟配了全相合，回家養(yǎng)了幾個(gè)月，長(zhǎng)了點(diǎn)體重，進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植。移植前我很焦慮，擔(dān)心有些并發(fā)癥會(huì)抗不過(guò)去。那時(shí)遇到許多患友給了我信心，他們都相繼出倉(cāng)而且狀態(tài)很好，我就沒(méi)那么害怕了。患友們還跟我分享出倉(cāng)的經(jīng)驗(yàn)，比如：多喝水、做好口腔清潔、放寬心等等。
經(jīng)歷了第一次化療后感染的危重狀態(tài)，在倉(cāng)里大化療我反而沒(méi)什么感覺(jué)，狀態(tài)很好。我在倉(cāng)里呆著很開(kāi)心，看看電視、看看手機(jī)、睡睡覺(jué)，20多天一眨眼就過(guò)去了，沒(méi)有啥不舒服，一個(gè)人呆著很愜意， 護(hù)士姐姐、護(hù)工阿姨把我照顧得很好，都不用自己動(dòng)手。最后幾天好像都沒(méi)有掛水，一切都很順利。
關(guān)于未來(lái)
繼續(xù)備考，想做老師
現(xiàn)在我移植后4個(gè)多月了，這次來(lái)醫(yī)院復(fù)查。有點(diǎn)沒(méi)力氣，胃口也沒(méi)以前那么好，不過(guò)狀態(tài)還不錯(cuò)。醫(yī)生說(shuō)，如果恢復(fù)得好，一年左右，我就可以回學(xué)校讀書。現(xiàn)在在家里，我會(huì)結(jié)合身體情況自己學(xué)習(xí)一點(diǎn)，計(jì)劃明年回去讀書，后年參加高考。沒(méi)生病之前我想當(dāng)警察，現(xiàn)在的話，我想考師范專業(yè)，以后做老師。
想感謝的人
是這些溫暖給了我勇氣
我發(fā)燒的時(shí)候太難受了，哭著說(shuō)我不想活了，二病區(qū)的一位護(hù)士小姐姐買了小禮物送給我，她不斷地鼓勵(lì)我說(shuō)：“你細(xì)胞已經(jīng)開(kāi)始漲了，沒(méi)事的。”真的特別感謝她，她的禮物和溫暖的話語(yǔ)對(duì)我很重要。
我也特別感謝我的主治醫(yī)生邵珊、管床醫(yī)生凌穎，感謝二病區(qū)的護(hù)士姐姐們，如果不是她們我就沒(méi)了，謝謝她們讓我活下來(lái)。
另外，謝謝患友們給予我的支持和鼓勵(lì)，你們毫無(wú)保留地分享給我經(jīng)驗(yàn)、為我加油打氣，減輕了我移植前的恐懼，讓我能積極與病魔抗?fàn)帯?/p>
然后，非常感謝媽媽，從我生病到現(xiàn)在無(wú)微不至地照顧，她也經(jīng)常為了我哭鼻子；謝謝弟弟給我捐獻(xiàn)干細(xì)胞，給了我二次生命！
最后，想對(duì)患友們說(shuō)，心態(tài)真的很重要！我之前心態(tài)也有不好，但我現(xiàn)在覺(jué)得心態(tài)不好對(duì)治病百害而無(wú)一利，在醫(yī)院里聽(tīng)醫(yī)囑，多喝水，多漱口，一起加油！
醫(yī)生說(shuō)
邵珊主任
該患者是一例復(fù)雜核型的高危急性淋巴細(xì)胞白血病的年輕患者。從初發(fā)誘導(dǎo)到治療到后續(xù)的鞏固治療及異基因移植均在我院完成。患者在誘導(dǎo)化療過(guò)程中，經(jīng)歷嚴(yán)重腹腔感染，嚴(yán)重肝功能不全，肝脾念珠菌感染等重重困難，終獲得緩解。為使患者最大可能獲得長(zhǎng)期無(wú)病生存，我院為其實(shí)施了親緣全相合異基因造血干細(xì)胞移植，并為其量身設(shè)計(jì)了以TBI為基礎(chǔ)的預(yù)處理方案，移植過(guò)程順利，無(wú)明顯移植相關(guān)并發(fā)癥，目前回歸正常生活，規(guī)律門診隨訪。